Querida Mamá Azul™, Querido Papá Azul™:
Yo soy igual que tú: quiero lo mejor para mi cría. Su sonrisa y su mirada me reinician la vida. Tengo miedo a lo desconocido. Aprendo algo nuevo de mi retoño todos los días. Cometo errores. Amo escuchar a mi peque cantar. Me frustro. Doy lo mejor que puedo. Me entristezco. Me lleno de esperanza.
Yo era igual que tú: también compartí el diagnóstico de mi cría hasta por Instagram. Quería gritar a los 4 vientos y visibilizar, "concientizar". Empecé a usar el corazoncito azul en redes sociales. También el emoji de rompecabezas.
Me metí a todos los grupos de ayuda PARA PADRES que encontré. Usaba lenguaje de "persona primero, diagnóstico después". Le exigí a mi marido que moviera a todos sus contactos laborales y personales para conseguirle terapia e intervención a nuestra cría lo antes posible.
Vi Atypical, Love on the Spectrum y ya había visto The Big Bang Theory. Me falta The Good Doctor y The A word. Temple Grandin era mi máximo. Escuché atenta a los médicos "expertos" de Teletón y otras instituciones, seguí sus consejos, me convencieron de que el asunto tenía "arreglo", que entre más intensivas y tempranas fueran las terpias e intervenciones, era mejor.
Estaba resentida con la pediatra por no habernos dicho antes de las "señales de alarma". Quería comprar toda la mercancía habida y por haber con rompecabezas en colores primarios. Hasta un tatuaje de rompecabezas pensaba ponerme.
Odié al mundo como no lo hacía hace dos décadas. Odié mis genes.
Odié al autismo. Me odié a mi.
Quería luchar, pero no sabía cómo.
Tanta negatividad. Tanta ignorancia. Tanta "concientización", tantas organizaciones pero pocos buenos augurios. Tanta gente que me decía que sí sabía que existía el autismo y al mismo tiempo no comprendían nada a mi cría. Nada de esperanza, nada de positividad (excepto la tóxica), nada de verdadera inclusión escolar o social.
Madres y padres lamiéndonos las heridas en los grupos de apoyo, hablando de déficits, de retrasos, de soluciones, de dietas, de discriminación. Preguntando desesperados: ¿cuándo hablará mi cría? ¿cuándo me verá a los ojos? ¿cuándo me dirá te amo?
Tantos canales de YouTube y cuentas de Instagram, padres y madres comparando a sus crías autistas con las crías autistas que sus padres ya hicieron tan famosas en esas plataformas.
Y un día... Un día ya no pude más.
Recuerdo que pensé: ¡Es que debe haber otra manera! Esta forma de ver el autismo no me sirve.
Como soy parte del colectivo LGBTIQA+, sigo a varies creadores de mi comunidad en redes sociales. Un buen día, une de elles habló sobre autismo. Habló como nunca antes había escuchado a alguien hablar de ello: de manera positiva o cuando menos neutral.
Usó dos palabras mágicas para mi: neurodivergencia y neurodiversidad.
¡BOOM!
Me voló la peluca.
¡Esa era la perspectiva que estaba buscando! Empecé a seguir más personas autistas en inglés y español y a leerlas, una tras otra, una tras otra...
En los grupos de Facebook con personas autistas comencé a hacer preguntas, casi que hasta exigiendo soluciones particulares y que me echaran porras por hacer cosas a la manera neurotípica. Hoy me da entre risa y algo de vergüenza.
Pasaron los días y leía sus comentarios, iba a los links que compartían y vi sus videos. Todo me hizo sentido.
Me di cuenta de mi propio capacitismo. Esa era la raíz de mi sufrimiento. Yo misma no aceptaba que el autismo no es algo malo aun con todo el amor por mi cría. Yo misma seguía viendo las cosas desde mi privilegio porque puedo enmascarar y pasar por neurotípica aun si eso me hace estragos la salud mental y el alma. Pero me estoy adelantando; en ese tiempo antes de mi diagnóstico, aprendí que las personas autistas están orgullosas de serlo, y que siendo no-hablantes, tienen voz, tienen derecho a ejercer su agencia y al libre desarrollo de la personalidad. SI, IGUAL QUE TU Y QUE YO. Aprendí que cada persona autista piensa distinto sobre diversos temas. Y entonces me di cuenta...
Me di cuenta de que ya la había cagado al decirle a todo el mundo el diagnóstico de mi cría SIN SU CONSENTIMIENTO informado, explícito, entusiasta, libre y reversible.
Pensé: ¿qué sentirías si tu vida fuera un show de YouTube y otras redes sociales sin que nadie te haya preguntado? ¿No podías esperar a que fuera mayor para que te diera su consentimiento?
Sí, yo me decía que buscaba dar visibilidad, pero tuve que reconocer la realidad. Lo había hecho por mi, para que dijeran "¡qué mujer tan valiente y fuerte! Pobrecita que le haya tocado esa situación."
Necesitaba sentirme validada, pero tampoco busqué ningún tipo de acompañamiento tanatológico/de duelo con perspectiva anticapacitista, porque no sabía que eso existía.
Aprendí sobre el horror de Autism Speaks, sobre la Industria del Autismo y las ganancias millonarias de terapias conductistas, las dietas milagro y la venta de mercancía alrededor de los símbolos del rompecabezas y el color azul. Entendí por qué esos símbolos son de odio capacitista.
Aprendí sobre la misoginia en las investigaciones sobre autismo que solo se enfocan en hombres cisgénero. Pero, ¿cómo era posible? ¿YO? ¿Una feminista, usando el azul, sólo porque todas las demás mamás de niños autistas lo ponen? Lo hacía porque necesitaba sentirme acompañada.
Todo ese apoyo, toda esa comunidad y comprensión que necesitaba la encontré en la comunidad autista. Me dieron esperanza, conocimientos, compasión y paciencia. Pero sobre todo, me dieron perspectiva.
La comunidad del autismo -o mejor dicho, la industria del autismo-, no me provocó más que sentimientos de impotencia, ansiedad, tristeza y enojo.
Me quiso vender chingos de cosas, eso si: cursos caros sobre autismo sin gente autista hablando de su experiencia, camisetas, tazas, llaveros, pulseras -donde el dinero nunca iba directamente a personas autistas-, esquemas piramidales de aceites esenciales, giveaways en redes sociales para conseguir seguidores, vistas, clics y suscripciones a newsletters llenos de más publicidad, canales de YouTube y a podcasts -de nuevo, sin ninguna persona autista hablando de su vida.
Ahora esa industria me llama separatista y violenta. ¿Por qué? Porque es su manera de hacer luz de gas a cualquiera que cuestione sus intenciones capitalistas. Esa industria es la que literalmente se SEPARA de la comunidad autista, al no escuchar sus voces ni respetar sus derechos. Al querer lucrar y ser famosos y famosas en vez de trabajar hacia la aceptación del autismo y la neurodiversidad de manera incondicional. Al decirme que "no comente estos puntos de vista" en sus redes sociales.
Como mujeres, nos quejamos de la opresión patriarcal. ¿Por qué no trabajar en nosotras mismas para no ser opresoras capacitistas?
Pedimos justicia por los crímenes de cualquier índole. ¿Por qué no respetar las peticiones de la gente autista cuando sistemáticamente se vulneran nuestros derechos?
Quiero dejar muy en claro lo siguiente: cada persona tiene derecho a opinar lo que quiera, pero cuando esas opiniones significan la opresión de una minoría, y te presentan las evidencias al respecto en primera persona ¿por qué no cambiar de opinión?
Te voy a poner un ejemplo, seguro te vas a identificar:
Cuando estás triste o te ha pasado algo malo, y llegas con tus amistades a contarles lo sucedido, ¿te gusta que te digan qué hacer sin habérselos pedido? ¿Te gusta que te digan cómo deberías sentirte? Apuesto a que no. Lo que quieres es que te escuchen y respeten tus decisiones. Quieres que te ayuden como lo estás necesitando en ese momento.
¿Por qué la gente autista no somos ayudades como lo pedimos?
¿Sabes lo afortunada, afortunado que eres al poder preguntarnos directamente a las personas autistas cuáles son las mejores maneras de ayudar a tu cría autista?
En lo personal sí lo considero una bendición del universo.
¿Quién mejor que la gente autista para hablar de autismo y guiar a otres en la crianza de las infancias autistas? ¿Por qué desperdiciar esa oportunidad de oro?
Ojalá todo fuera tan sencillo como escuchar con el corazón abierto.
Hoy sigo aprendiendo. No tengo nada en contra tuya, como tampoco tengo ya nada en contra de la Mamá Azul™ que un día fui. Una nunca termina de deconstruirse. Es un proceso de toda la vida que no se debe juzgar.
Esta es una invitación a aprender de las voces autistas. A aliarte con la comunidad autista. A que mires en tu interior y te liberes de esas creencias capacitistas. A dejar de acaparar recursos, espacios, apoyos, atención, cámaras y micrófonos. A ayudar de la manera en que lo pedimos, no la que deja más fama en redes sociales o dinero.
La gente neurotípica ya son mayoría, por eso la inclusión no se trata de ustedes solamente.
Esto se trata de las personas autistas, discapacitadas, neurodivergentes.
Esto se trata de tu cría autista. Tu peque, quien tiene voz aun si es no-hablante y es tu obligación aprender a escucharla sin filtros capacitistas.
El entorno es lo discapacitante aun si les autistes también tenemos diferencias que nos impiden hacer cosas del día a día. El autismo es parte de la diversidad humana. La discapacidad no es mala.
Nadie es mejor, nadie es peor.
Amar es Aceptar.
P.S. Si quieres platicar, en todos lados me encuentras como @autismoincondicional